Neues vom TSD e.V. - Weihnachten 2011

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Weihnachtsmarkt der Nationen in Rüdesheim am Rhein

Frohe Weihnachten und

alles Gute für das Jahr 2012

Liebe Mitglieder und Freunde,

ein ereignisreiches Jahr geht zu Ende. Für den Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. war es ein gutes Jahr. Wir haben in den letzten Monaten viel erreicht.

Erstmals wurde ein Medikament speziell für die Indikation "Tuberöse Sklerose" zugelassen.
Viele Wissenschaftler arbeiten an Fragestellungen, die für unsere Patienten wichtig sind, davon eine ganze Reihe mit Unterstützung unseres Vereins.
Die internationale Vernetzung schreitet weiter voran.
Wir konnten unser Angebot an TSC-Zentren in Deutschland weiter ausbauen.
Die Arbeit für die erwachsenen Betroffenen kommt voran.

Diese Erfolge konnten wir nur Dank Ihrer Unterstützung erreichen. Dafür danken wir Ihnen ganz herzlich. Auch für das Neue Jahr haben wir uns wieder viel vorgenommen und eine ganze Reihe von interessanten Projekten auf den Weg gebracht. Lassen Sie sich überraschen, welche neuen Angebote wir Ihnen demnächst an dieser Stelle vorstellen werden!

Wir wünschen Ihnen zu Weihnachten und zum Jahresausklang eine etwas ruhigere Zeit und für das Neue Jahr vor allem Gesundheit und viel Kraft für die vor Ihnen liegenden Aufgaben.

Herzliche Grüße

Ihr Bundesvorstand des TSD e.V.

Das Foto oben stammt von der Weihnachtsmarkt der Nationen GmbH in Rüdesheim. Wir freuen uns, dass wir es kostenfrei verwenden dürfen.

Andreas Herzog neu an Bord - Fundraiser gesucht

Publikationen

Wir haben weitere Unterstützung für unsere Arbeit bekommen: Andreas Herzog, Arzt an der Mainzer Uni-Klinik, verstärkt unser ehrenamtliches Team und hat den Bereich "Publikationen", der verwaist war, übernommen. Er wird sich demnächst vor allem um die Infoblätter kümmern, aber auch andere Projekte im Auftrag des Bundesvorstandes übernehmen. Andreas Herzog ist zu uns gekommen, weil seine kleine Nichte an der Tuberösen Sklerose leidet. Beruflich widmet er sich in der Villa Metabolica seltenen Stoffwechselerkrankungen, das Arbeitsgebiet der "Seltenen" ist ihm also wohlvertraut.

Spenden und Förderung unserer Arbeit

Für einen anderen Aufgabenbereich suchen wir einen neuen Mitstreiter, der uns ebenfalls ehrenamtlich unterstützt: wir wollen uns dem Einwerben von Spenden und anderen Mitteln intensiver und professioneller widmen (sogenanntes "Fundraising"). Wir hatten dafür bereits ein Mitglied gewonnen, die diese Aufgabe jedoch nun nicht mehr mit dem gebotenen Engagement fortführen kann.

Es geht dabei darum, den Kontakt mit den Spendern, die uns schon unterstützen, zu pflegen und auszubauen, zugleich aber auch neue Spender und Förderer für unsere Arbeit zu begeistern. Das sollte durch die Erstellung individueller Spendenbriefe, aber auch im persönlichen Kontakt, erfolgen. Hinzu kommt im Idealfall das Interesse, eigene Aktionen zu konzipieren und deren Umsetzung in Zusammenarbeit mit dem Vereinsbüro und weiteren Unterstützern in Angriff zu nehmen. Unsere Schirmherren, Anke und Roland Koch, haben bereits zugesagt, mit unserem neuen "Fundraiser" vertrauensvoll zusammenzuarbeiten.

Wir würden uns freuen, wenn sich Menschen, die diese Arbeit unterstützen möchten, mit unserem Bundesvorsitzenden Helmut Hehn, hehn@tsdev.org, in Verbindung setzen.

Scanner unterstützt Vereinsbüro

Über einen Kontakt auf facebook mit einer Presseagentur sind wir mit der Firma Fujitsu in Kontakt gekommen. Nach einem intensiven Mailaustausch hat uns das Unternehmen jetzt einen mobilen Dokumentenscanner mit einer Archiv-Software zur Verfügung gestellt. Damit wollen wir die anfallende Korrespondenz elektronisch verwalten. Das Gerät ist so handlich, dass damit problemlos unterwegs gearbeitet werden kann, was den Mitarbeiterinnen im Vereinsbüro sehr entgegen kommt. Häufig werden am Rande von Sitzungen und Veranstaltungen Dokumente übergeben, die abgelegt oder innerhalb des Vorstandes weiterverteilt werden müssen. Das geht jetzt auch unterwegs. Das Foto zeigt die "Inbetriebnahme" des neuen Scanners durch Geschäftsführerin Sandra Hoffmann und den Bundesvorsitzenden Helmut Hehn. Fujitsu hat angekündigt, uns auch durch weitere Aktionen zu unterstützen. Dafür bedanken wir uns bereits jetzt!

Terminhinweis: Jahrestagung 2012

Unsere kommende Jahrestagung, zu der wir Sie heute noch einmal herzlich einladen wollen, findet vom 23. - 25. März 2012 in der hessischen Landeshauptstadt Wiesbaden statt. Neben vielen interessanten inhaltlichen Vorträgen, bei denen diesmal der Fokus vor allem auf nationalen und internationalen Studien liegen wird, bieten wir dort zudem Einzelsprechstunden und Gesprächsrunden für unsere Teilnehmer an. Durch das Angebot eines Geschwisterseminars sowie eine Kinder- und Jugendbetreuung gestaltet sich das Programm darüber hinaus aber auch für die Kinder interessant. Um möglichst alle Angebote wahrnehmen zu können, empfiehlt sich daher ein mehrtägiger Aufenthalt, der bei einer weiten Anreise auch mit Hotelübernachtungen im direkt am Wiesbadener Hauptbahnhof gelegenen Hotel „ Motel One" verbunden werden kann. Hierfür steht Ihnen ein begrenztes Zimmerkontingent zur Verfügung, das noch bis zum 31.01.2012 zu Sonderkonditionen, jedoch ausschließlich über die Mitarbeiter des Vereinsbüros, abgerufen werden kann.

Haben Sie Interesse an einer Teilnahme? Dann melden Sie sich noch bis zum 31.01.2012 bei unserem Vereinsbüro für die Tagung an. Das Anmeldeformular sowie weitere Informationen zum Programm finden Sie auf unserer Homepage.

Wir freuen uns auf Sie!

Weitere Informationen zur Jahrestagung

Workshop

erwachsene TSC-Betroffene und ihre Bedürfnisse“

Der an den Belangen und Fragen von Eltern von erwachsenen TSC-Betroffenen, denen aufgrund einer geistigen Einschränkung kein selbstständiges Leben möglich ist, ausgerichtete Workshop fand vom 23. – 25. November 2011 in Kassel statt. Neben sozialrechtlichen Fragen, die die Teilnehmer am Samstagvormittag beschäftigten und zu denen Dr. Anne-Christine Paul, Fachanwältin für Sozialrecht und ehrenamtlich unterstützende Justiziarin des Vereins, fachmännisch Auskunft gab, standen diesmal vor allem Verhaltensauffälligkeiten und Verhaltensstörungen im Mittelpunkt der Veranstaltung. Praktische Hilfen in diesem Bereich vermittelte Dipl.-Pädagogin Melanie Selberg, Mitarbeiterin der Autismus-Ambulanz des Wittekindshofes in Bad Oeynhausen, durch Erläuterung der aus einer Autismus-Spektrum-Störung entstehenden Probleme sowie Vorstellung des TEACCH-Ansatzes, der das Ziel verfolgt, bestehende Probleme in der Alltagsbewältigung durch eine den individuellen Schwierigkeiten und Problemen des Betroffenen angepasste Strukturierung von Zeit, Raum und Aktivitäten soweit wie möglich zu kompensieren. Möglich war die Durchführung dieses Workshops dank der DAK, die diese Veranstaltung sowie den ersten Workshop für erwachsene selbstständig lebende TSC-Patienten im Sommer diesen Jahres im Zuge der Selbsthilfeförderung mit insgesamt 7000 Euro förderte. Im Namen aller Teilnehmer möchten wir an dieser Stelle daher die Gelegenheit ergreifen, uns für diese großartige Hilfe noch einmal herzlich zu bedanken.

Weitere Informationen

Aufruf

Mein Enkel (3 1/2 Jahre alt) erhält wegen extremer Schlafprobleme Circadin. Da sich die Krankenkasse weigert, das Medikament zu zahlen, erhält er es auf Privatrezept.

Wer kennt vielleicht jemanden der dieses Medikament auf Kassenrezept erhält? Ich freue mich über Ihre Zuschrift per mail an: giorgetti@gmx.de.

Ehrenamtsprojekt der ING DiBa

Liebe Freunde,

wir hatten Sie in den letzten Newslettern gebeten, uns bei der Online-Abstimmung der ING Diba zu unterstützen, die den Vereinen mit den meisten Unterstützern 1.000 Euro spenden wollte. Leider haben wir es nicht geschafft, die erforderliche Stimmenzahl zu bekommen. Aber es war für uns dennoch ein großer Erfolg, so viele Menschen dazu bewegen zu können, für uns abzustimmen. Wir danken allen, die bei dieser Aktion mitgemacht haben, ganz herzlich. Auf jeden Fall konnten wir den Bekanntheitsgrad unseres Vereins steigern, und wir haben sogar ganz spontan von einigen Leuten, die uns bisher nicht kannten, Spenden bekommen.

Wenn wieder einmal eine solche Aktion läuft, können wir uns durchaus vorstellen, dabei wieder mitzumachen. Vielen Dank auch an alle, die als "Motivatoren" eine Vielzahl von Menschen angesprochen, angemailt und über facebook kontaktiert haben und die mit uns mitgefiebert haben!

Weihnachtspause des Vereinsbüros

Das Vereinsbüro macht Weihnachtspause. Das Büro ist in der Zeit vom 21. Dezember 2011 bis einschließlich zum 3. Januar 2012 nicht besetzt.

Ab dem 4. Januar 2012 ist Geschäftsführerin Sandra Hoffmann mit ihrem Team dann wieder erreichbar.

Bildquelle: Wikimedia Commons, (c) User: Introvert, Lizenz: CC

Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier abbestellen.

Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Am Rosengarten 1 - D-65375 Oestrich-Winkel
info@tsdev.org
Vereinsregister 0782 beim Amtsgericht Bad Oeynhausen
Vertretungsberechtiger Vorstand: Helmut Hehn (Bundesvorsitzender), Sandra Hoffmann (Bundesgeschäftsführerin), Renate Bühren, Angelika Kodat (stellv. Bundesvorsitzende), Uschi Reiser (Kassenführerin)